Alors que les précieuses mobilisations nationales dans le cadre d’Octobre Rose touchent à leur fin, une autre journée mondiale liée à une pathologie, risque elle, de passer quasi inaperçue : la Journée mondiale de l’Accident Vasculaire Cérébrale (AVC), le 29 octobre. Certes le cancer du sein touche près de 60 000 personnes par an (et fait près de 12 000 victimes chaque année) mais il ne représente pas la première cause de mortalité féminine en France. L’AVC affecte près de 140 000 patients chaque année et parmi ces victimes on compte près de 55 000 femmes. Chaque année, on estime que 110 000 personnes seront hospitalisées suite à un AVC ou un Accident Ischémique Transitoire (AIT), un tiers d’entre elles garderont des séquelles ou un handicap. Au début des années 2000, l’AVC n’était pas considéré comme une urgence vitale et de nombreux patients se sont retrouvés seuls face à leur pathologie. Car contrairement à l’idée reçue, les AVC ne touchent pas uniquement les hommes âgés avec une hygiène de vie contestable. 10% des victimes d’un AVC ont entre 18 et 60 ans et parmi elles, on retrouve des jeunes femmes de 33 ans. Comme moi.

L’AVC est entré dans ma vie un samedi matin de novembre 2018. En l’espace de quelques heures, je suis passée de Margot, jeune maman et professeure d’arts plastiques dynamique, à malade et handicapée. Ce jour-là, je me réveille fatiguée avec un mal de tête prenant mais je mets ça sur le compte de la fatigue que connaissent toutes les mères d’enfant en bas âge. Les signes cliniques s’installent et pourtant, bien que je les connaisse tous, je refuse de me rendre à l’évidence. « Non, ça ne peut pas être un AVC, tu as 30 ans ! ». Il me faudra deux heures pour accepter l’idée que ce malaise persistant est bien plus que suspect. Je prends mon téléphone pour appeler le 15. Je suis alors seule avec mon bébé, je sais ce que j’ai, j’en ai conscience, je reconnais les signes d’alerte et j’ai peur. Non pas pour moi, mais j’ai peur de ce que je vais faire vivre à mon copain et mon fils dans les jours et semaines à venir. Je suis évacuée aux urgences en ambulance.

Le verdict tombe : un AVC ischémique

Comme 80% des victimes d’un AVC, un trombus (un caillot de sang pour ma part) a migré dans mon cerveau et a détruit pendant près de quatre heures une zone cérébrale. Je ne peux pas être thrombolysée (c’est à dire recevoir un traitement d’urgence destiné à dissoudre le caillot sanguin qui obstrue une artère cérébrale) car le délai pour recevoir ce traitement est dépassé, j’ai trop attendu et ma prise en charge a été trop lente.

Margot T, créatrice du compte instagram « Mon Petit AVC » © photo personnelle

Je suis hospitalisée en soins intensifs à l’UNV (Unité de Neuro Vasculaire) du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Bordeaux. J’y reste trois jours avant d’être transférée en neuromusculaire. Voici la réalité de l’hôpital public en France, il n’y avait plus de places en neurologie donc j’ai dû être placée dans un service où un lit s’était libéré. Je découvre alors le monde hospitalier, ses médecins débordés mais bienveillants, ses infirmières adorables et disponibles malgré leur planning surchargé, ses aides soignants serviables et attentionnés. Au bout de quinze jours, je quitte l’hôpital pour arriver en centre de rééducation où je serai prise en charge pendant onze mois. 

La rééducation est un monde à part. J’ai été hospitalisée pendant cinq mois avec un droit de sortie les week-ends pour me « réinsérer dans un quotidien » et voir mon fils. Chaque jour s’enchaînaient des séances d’orthophonie, de kinésithérapie, de neuropsychologie, d’ergothérapie, de psychomotricité, de balnéothérapie. Il faut dire que je devais réapprendre beaucoup de choses dont une essentielle : je ne « parlais » quasiment plus.

Je souffrais (et en souffre toujours aujourd’hui) d’une aphasie. Ce trouble altère la zone du langage et m’empêchait de parler correctement. Au tout début, je souffrais d’une « aphasie modérée avec dyssyntaxie et agrammatisme », ce qui signifie que j’avais oublié certaines règles de grammaire et de conjugaison. Je subissais également un « manque du mot », autrement dit une difficulté à trouver un mot précis. Je ne peux actuellement toujours pas parler, lire et écrire correctement (ce texte est de ma main mais est corrigé par mon orthophoniste sans qui je peine à m’exprimer correctement). J’ai aussi réappris à marcher et mobiliser mon bras droit grâce à mes kinés et mon ergothérapeute car je souffrais d’une hémiparésie (une faiblesse musculaire). Actuellement, je ne sais toujours pas sauter et courir.

La rééducation apprend l’humilité

On côtoie des gens d’horizon et d’âges divers. Tous sont atteints d’une pathologie neurologique plus ou moins graves. Comment s’apitoyer sur son sort quand on rencontre un vieux monsieur de plus de 70 ans qui réapprend à marcher, suspendu au plafond par une machine ?

Je ne suis plus la même car l’AVC a modifié ma perception de la vie.

Margot T, victime d’un AVC

Je dois énormément à tous les gens que j’ai rencontrés là-bas, que ce soit le personnel médical ou les patients. Ils m’ont fait grandir humainement et intellectuellement. Je ne suis plus la même car l’AVC a modifié ma perception de la vie.

Au bout de cinq mois d’hospitalisation complète, je suis passée en hôpital de jour (HDJ). Mes séances continuaient mais je rentrais chez moi chaque fin de matinée après mes quatre ou cinq heures de rééducation.

Le retour au quotidien est brutal

J’ai changé, ma vie quotidienne aussi mais pas mon environnement ni la vie des autres. Je suis désormais handicapée et je dois réapprendre à vivre avec ça. Beaucoup de gestes banals comme cuisiner doivent être reconsidérés et réappris en s’adaptant et en compensant pour surpasser le handicap.

Au-delà de l’aphasie et de l’hémiparésie, je souffre de douleurs neuropathiques au pied droit, d’une fatigue écrasante, de troubles attentionnels et cognitifs et d’une hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs.

Bien que suivie par une assistante sociale qui a géré avec mon copain la plupart de mes dossiers administratifs, je me retrouve à subir la double peine. Je suis handicapée mais je suis harassée de paperasse pour faire valoir mes droits : accéder à mon complément de salaire par ma mutuelle, obtenir mes droits auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cela m’a pris près d’un an et demi, si bien que je n’ai pu avoir aucune aide ménagère ou garde pour mon fils car le temps que le dossier soit traité, j’avais appris à gérer sans et je m’étais « rétablie ». Il a fallu aussi expliquer ma situation à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF), ce qui a représenté près d’un an de courriers et coups de téléphone.

Mais le pire reste la mise en place d’un Congé Longue Maladie (CLM) et sa prolongation. Tous les six mois, je dois me battre pour faire comprendre que « Non, je ne suis pas payée à rien faire à la maison et à attendre que l’Education Nationale me verse un salaire ».

Certes, mon cas est atypique. Faire un AVC aussi jeune n’est pas banal mais je peine à faire comprendre qu’une enseignante qui ne peut ni parler, ni lire, ni écrire correctement n’est pas apte à travailler en l’état et qu’on doit me prolonger mon congé jusqu’à son terme, trois ans.

Désormais, faire connaître l’AVC chez les jeunes est devenu mon combat quotidien.

Margot T, victime d’un AVC

Le futur m’inquiète, que vais-je devenir si je ne peux plus enseigner ?

Actuellement, j’engage seule la procédure du retour à l’emploi avec un an d’avance sur la fin de mon CLM car je suis en attente d’une place en Unité d’Evaluation, de Réentrainement, d’Orientation Sociale et Socioprofessionnelle (UEROS). Tel Thésée, j’erre de services administratifs en services administratifs afin d’aller à la pêche aux informations et obtenir des réponses à mes questions : est-ce que je pourrais enseigner à nouveau ? Que décidera le Médecin de Prévention ? Et si oui, comment, tranchera le Référent Handicap ? Et dans quel type de structures le Conseiller Mobilité Carrière devra-t-il m’aiguiller ?

J’ai la farouche volonté de m’en sortir

Je suis jeune, j’aime mon métier de professeur d’arts plastiques, je crois en ma rééducation et je veux m’en sortir. Je sais que j’en suis capable.

Compte instagram de Margot – © Margot Mon Petit AVC

Désormais, faire connaître l’AVC chez les jeunes est devenu mon combat quotidien. Je raconte mon histoire depuis février 2019 sur mon compte Instagram « Mon Petit AVC » sous forme de BD. Je veux déconstruire les idées reçues : non, tous les jeunes patients AVC ne sont pas toxicomanes, alcooliques, en surpoids, inactifs ; les jeunes femmes atteintes n’ont pas toutes pris la pilule en fumant. Beaucoup d’entre nous ont été touchés par une pathologie connue ou inconnue (pour ma part, une malformation cardiaque dont je n’avais pas connaissance). Mais nous sommes invisibles aux yeux la société qui ne prend pas en compte notre existence, nos pathologies, notre envie de travailler et de vivre un quotidien comme tout le monde.

Alors, aujourd’hui, 29 octobre, Journée Mondiale de l’AVC, ne nous oubliez pas, nous et toutes les personnes qui ont été ou seront touchées par cette maladie au cours de leur vie. Regardez-nous et pensez à nous.