Laetitia Mendes avait 26 ans, lorsqu’elle a été la plus jeune femme en France à pratiquer une double mastectomie préventive, pour contrer la fatalité. Quatre lettres et un chiffre ont bouleversé sa vie : BRCA2, un gène de prédisposition au cancer du sein. A l’occasion d’Octobre Rose, une campagne annuelle destinée à sensibiliser sur le cancer du sein, Laetitia revient sur son combat ainsi que sur  la création de son association GenetiCancer. Rencontre.

Portrait de Laetitia Mendes par Vincent Bousserez

Lorsque plusieurs personnes d’une famille sont atteintes du même cancer, il peut s’agir d’une maladie héréditaire due à une anomalie au niveau d’un gène. Il est donc important que les jeunes générations, se questionnent sur leur patrimoine génétique afin de mieux connaître leurs antécédents familiaux. Laetitia, dans Mon petit gène, ma seconde chance (2013), raconte son histoire, son combat personnel, pour contrer la fatalité de cette prédisposition génétique.

M.D : Vous l’expliquez dès de le début de votre livre, le cancer du sein, « c’est une habitude dans la famille », votre arrière-grand-mère, votre grand-mère et votre mère ont été touchées par cette maladie. Vous découvrez alors, suite à un dépistage, que votre sœur et vous-même êtes porteuses du gène BRCA2, qui va bouleverser vos vies, votre vie…

« Je parle d’une habitude parce que c’est normal d’entendre parler de ce cancer dans notre quotidien ; c’est notre pire ennemi comme finalement notre ami permanent. Petite, j’ai toujours vu ma grand-mère avec un sein en moins, j’ai tout de suite posé  des questions et j’ai cru comprendre que le sujet était tabou, qu’elle était décédée d’une longue maladie. On ne m’a pas directement informée que c’était suite à un cancer du sein. Et puis, j’ai aussi vu ma mère avec la peur au ventre, d’être elle-même dans le viseur de cette maladie. A chacun de ses contrôles, c’était une épreuve pour elle. On trouvait, quelque chose de tragique dans son regard, comme si elle savait qu’elle ne s’en sortirait pas, ça m’a beaucoup marquée étant enfant. Elle évoquait souvent la maladie comme « un petit cancer » et a mené un double combat ; elle se battait pour vivre mais voulait aussi sauver ses filles… [pleurs]. Il n’y a rien de plus terrible que de transmettre ce lourd patrimoine génétique. Aujourd’hui, j’en ai fait une force, car ma mère souhaitait avant tout, pour ma sœur et moi, un « ciel éclairci ». Je dis souvent que c’est un mauvais gène, pour une belle histoire, une belle histoire d’amour. »

M.D : Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce gène, qui touche aussi bien les hommes que les femmes ?

« En 2004, j’ai 24 ans lorsque je fais le dépistage avec ma mère. Ma  sœur le passera plus tard. On apprend alors que nous sommes porteuses de cette mutation génétique : le BRCA2 (abréviation de Breast Cancer 2). Pour nous, c’est une sorte de soulagement, finalement j’ai toujours su que ce sujet-là me concernait, je savais que j’étais probablement la prochaine sur la liste. Avec cette mutation, j’ai 9 chances sur 10 de développer un cancer du sein, soit 80%, puisque c’est l’histoire familiale qui induit forcément ce pourcentage. Le BRCA2, c’est comme le BRCA1 :  il y a une prédisposition aux cancers du sein et des ovaires. Chez nous, l’histoire familiale retrace une lignée de femmes, mais pas que ; j’ai perdu un oncle d’un lymphome hodgkinien à 33 ans, un autre oncle touché par un  cancer du côlon. J’ai aussi une tante qui a fait un cancer des ovaires et une cousine qui a été touchée à 29 ans, d’un cancer du sein. C’est une famille vraiment très marquée et les hommes ne sont pas en reste. Ils ne développent pas des cancers du sein, mais ont d’autres pathologies qui peuvent faire penser que la mutation a eu une incidence sur ces expositions de cancers, survenus à des âges très jeunes (aux alentours de 40 ans).  »

M.D : Quel est votre état d’esprit quand vous recevez cette information ?

« L’avantage de recevoir si jeune cette information permet en quelque sorte de déjouer la fatalité et d’aller de l’avant. J’ai pu être rapidement surveillée, faire des échographies, des mammographies, avec une chance aussi de dépister le plus tôt possible la maladie. J’ai aussi abordé la part de possibilités de réaliser une chirurgie préventive, dite de réduction de risques. Je me disais que comme ma mère était surveillée et qu’elle a quand même eu son cancer, ça prouvait que cela ne changeait pas la donne… J’ai assisté, impuissante, aux lendemains difficiles de chimio, aux étapes douloureuses de cette maladie, mais ma mère s’est toujours battue pour vivre. Je me devais de faire pareil, pour que son combat ne soit pas vain.

A ce moment-là, je n’ai pas envie d’être abîmée et d’avoir un sein en moins. Je  préfère enlever les deux s’il le faut. Je ne veux pas avoir cette asymétrie que j’ai vu chez ma grand-mère et encaisser des traitements qui sont là pour combattre la maladie, mais qui ont aussi un impact physique sur la perte des cheveux, la façon de s’alimenter, sur la fatigue, la vitalité… Alors, dès mes 24 ans, en consultation, je demande cette ablation préventive, pour pourvoir changer et écrire mon histoire différemment. Tout sauf le cancer.  Vous savez, le fait d’avoir vu ma mère se battre pour vivre, contre cette injustice génétique, a provoqué en moi une sorte de colère, réveillant un sursaut d’instinct de survie, pour moi, mais aussi pour mes enfants. C’est aussi à cette époque que j’apprends que je suis enceinte de Lana. Pendant cette grossesse, je me sens protégée et surtout heureuse car je sais que ma mère va pouvoir rencontrer mon enfant. C’était très important pour moi. J’attends une fille, se pose donc là aussi toute une réflexion sur la descendance et la transmission du gène… Je ressentais parfois, une sorte de culpabilité de lui transmettre cette malchance.  »

Mon petit gène, ma seconde chance écrit par Laetitia Mendes, 2013 / source GenetiCancer.org

M.D : Lors de cette mastectomie, vous n’aviez que 26 ans, vous êtes pionnière en France et vous devez fortement insister pour en bénéficier. Comment avez-vous géré  la préparation de cette intervention, encore peu répandue et connue à l’époque ?

« J’ai été suivie 6 mois par des psys, pour me préparer à l’impensable, car c’est quelque chose qu’on ne peut pas vraiment imaginer. J’ai aussi beaucoup couru, faire du sport me soulageait d’un poids que j’avais sur la conscience. C’est aussi dans le regard de ma fille, que je vais puiser cette force pour me faire opérer. Le plus difficile dans cette étape a été de trouver un chirurgien partant pour pratiquer cette intervention. Une fois que j’ai senti chez lui qu’il y avait un appui, une caution solidaire de réaliser cet acte avec une prise en charge psychologique, j’ai foncé. C’était un saut dans le vide. J’aime faire ce parallèle avec un saut en parachute, car au départ, on a peur, mais on se jette quand même dans l’inconnu. C’est plus l’atterrissage qui est compliqué, il faut se réceptionner et ça n’a pas été simple. Le seuil de douleur se gère, mais c’est tout ce qui va se passer d’un point de vue sensitif, on ne ressent plus rien. Le buste ressemble à un champ de mine après explosion… On est dévasté mais même si on est mutilé, on ne sent plus menacé, alors qu’en fait la maladie on ne peut pas l’enlever, on peut juste la diminuer. Faire chuter ce pourcentage sur les seins, c’est ce qui m’a permis d’aller de l’avant. 

« Dis-toi que chaque jour, c’est de la vie, pas de la survie » Audrey, s’adressant à sa sœur Laetitia, extrait de Mon petit gène, ma seconde chance.

Il est important de rappeler que dans certaines familles, le gène ne touche pas forcément toute la descendance. Il y a parfois des injustices, si je peux dire. Le gène varie vraiment d’une famille à l’autre. Ma sœur est, elle aussi, prédisposée. Elle a toujours été présente pour moi, on s’est beaucoup rapprochées et elle seule m’apaisait véritablement. Le lien de sororité, de solidarité était très fort. On a fait bloc ensemble dans cette épreuve. J’ai essayé de minimiser les conséquences, limiter les détails de cette lourde opération, car je la savais elle aussi concernée et je ne voulais la faire flipper. Au départ, elle était réticente à l’idée de passer elle aussi ce cap. Elle voit mes difficultés à faire certains mouvements, comprend dans mon regard combien les choses sont difficiles, voit mon couple voler en éclat… Tout ça permet de comprendre qu’elle met du temps à passer ce cap. Moi j’y suis allée sans vraiment savoir ce qui m’attendait. Elle, elle sait, elle a vu et vécu cette étape avec moi. En plus, j’ai des complications, je suis reconstruite avec les prothèses PIP(1), j’ai un sein complètement décalé par rapport à l’autre, le résultat n’est franchement pas terrible… Elle sait que je vais devoir subir une autre chirurgie. Elle finit, un jour par se sentir prête. Peut-être que le livre l’a aidée. Je pense qu’il faut juste trouver le bon moment pour aller de l’avant et sauter le pas de l’opération. »

Dessin de Lili Sohn, auteure de bande dessinée française

M.D : « Guerrière sans seins », c’est comme cela que vous vous surnommez.. Avec la chirurgie commence une nouvelle épreuve : celle de l’opération, de ses séquelles physiques mais aussi psychiques. C’est la perte de vos seins que vous définissez comme des « bombes à retardement », et pour vous une partie de votre féminité qui s’envole…

« Aujourd’hui cela pourrait paraître prétentieux d’utiliser ce terme de « guerrière », car si on le ramène à ce qu’il veut dire,  on déclare la guerre à la maladie. Je rentre, avec ce gène, très vite dans le champ lexical du combat. On est des combattantes, de mère en fille. Peut-être que mes filles, Lana et Lova, s’inspireront de ça pour ne jamais abandonner. On ne veut pas être victimes, on préfère être des guerrières et mener le combat. Les « bombes à retardement », quand j’en parle, c’est une sorte d’explosion pour moi. Un moment donné, on est face au cancer, un adversaire de taille et on le combat, sans relâche. Enlever des tissus sains si tôt n’est pas la norme, mais on lutte avec les armes qu’on a, simplement parce qu’on veut vivre. Je pense qu’on sous-estime ce qu’on est capable de faire lorsqu’on est endommagé(e), et contre toute attente on est capable de surmonter l’inacceptable.

J’ai été très longtemps en conflit avec moi-même, encore aujourd’hui j’ai du mal, bien que pour moi une femme ne se résume pas à ses seins… Mais il y a quand même quelque chose qui nous fauche dans notre fraîcheur, notre féminité… Il ne faut pas minimiser cet acte chirurgical, je pense que c’est pour ça qu’il faut prendre du temps pour se lancer. On le fait et on n’est pas forcément toujours prête à faire ces  sacrifices. C’est le problème de cette mutation, on ne peut jamais réellement s’en détacher, le BRCA2 a programmé et conditionné ma vie. »

« En informant un spectre plus large, on a des chances que des personnes s’interrogent sur ces questions d’hérédité, surtout les jeunes générations. Il faut qu’ils brisent les tabous, autour de cette maladie, et puissent questionner ouvertement leur famille sur leurs antécédents familiaux », explique Laetitia.

M.D : Vous évoquez souvent ce désir d’aider les autres, dans votre livre mais aussi dans votre travail avec votre agence de conseils en image, Charism. C’est la raison pour laquelle vous décidez de créer GenetiCancer en 2016 ? Quelles  sont les principales missions de l’association ?

« Prévenir et informer sur ce gène, cette maladie en général. Je dois et j’ai envie de le faire. Cela a du sens pour moi, car le combat de ma mère n’a pas été vain, je dois le poursuivre. Ce n’est pas possible qu’aujourd’hui, avec tout ce qu’on est capable de faire, qu’on ne puisse pas arrêter cette horrible chaîne de transmission. L’association pour moi, tout comme mon travail, me permet de grandir, chaque jour. J’ai mis du temps, avant de parler de mon histoire, l’effet Angelina Jolie (2), m’a beaucoup aidé à libérer la parole sur mon combat. Finalement, changer de vie et de métier m’a permis de travailler sur l’image, sur ce que l’on renvoie  aux autres. On peut grandir de nos complexes, de nos faiblesses, trouver un cheminement pour être en phase avec soi-même. J’apprends au quotidien des clients dans mon agence, de leur histoire et je grandis avec toutes ces femmes et familles au sein de l’association. Chaque histoire est unique et apporte une richesse aux autres.  

L’association est dédiée à la lutte contre les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire. Accompagnements à la consultation, informations, conseils… L’objectif est d’essayer d’avancer avec cet angle préventif pour ceux qui ont la possibilité d’avoir accès à ces chirurgies. J’ai envie que les gens puissent décider en connaissance de cause. C’est le plus important pour moi, savoir qu’il est possible d’être testé et dans certaines prédispositions BRCA 1 et 2  de bénéficier d’une surveillance, en plus d’avoir la possibilité d’intervenir en amont. Je trouve que cela devrait être offert à toutes les familles, dans toute la France et partout dans le monde. Finalement, on fait de l’information car on peut tous être prescripteurs aujourd’hui. En informant un spectre plus large, on a des chances que des personnes s’interrogent sur ces questions d’hérédité, surtout les jeunes générations. Il faut qu’ils brisent les tabous, autour de cette maladie, et puissent questionner ouvertement leur famille sur leurs antécédents familiaux. De ce fait,les ambassadrices de l’association, je les surnomme les « guides ». Elles s’engagent avec conviction, elles sont un  relais à l’échelle régionale, qui permet de toujours trouver un accompagnement où que nous soyons sur le territoire. Elles encouragent les patients à aller montrer leur poitrine et, face à la maladie, dédramatiser aussi parfois. Le but est de ne plus être seul(e) dans les démarches administratives et/ou médicales.

GenetiCancer s’implique également dans la lutte, en organisant des conférences et tables  rondes,  tout en finançant des équipes de recherche, des projets porteurs, des enquêtes… Elle est également soutenue par un comité de scientifiques et de médecins. Il est possible, par exemple, d’avoir accès à un test très rapide pour évaluer son risque et, en fonction du résultat, être aiguillé(e)s vers un annuaire de professionnels pour prendre un premier rendez-vous. L’association vit grâce aux dons. Cette année, à cause du contexte sanitaire, notre gala habituel, destiné à  récolter des fonds, ne peut avoir lieu. Mais nous allons nous organiser autrement. »

 « Être performante pour les autres, cette idée me plaît, et me soulage un instant. Oui j’aime les gens et les aider » Laetitia Mendes, dans Mon petit gène, ma seconde chance.

M.D : Aujourd’hui comment vous sentez-vous ? Quels sont vos projets pour l’avenir ?

« Pour l’avenir, j’aimerais continuer nos diverses mobilisations, chercher à voir plus loin. Continuer aussi à recruter pour l’association, mais aussi obtenir de plus en plus de soutien qui nous permettrait une plus large diffusion auprès du public, concerné ou non. Il est aussi important, je pense, de parler de ces cancers, autrement que pendant Octobre Rose, car la mobilisation dure toute l’année. Essayer d’aborder ces sujets, parfois catégorisés de tabous ou trop intimes, de les mettre en avant, toujours dans cette logique de prévention et d’information. Il faut toujours rester vigilant, ne surtout pas être négligeant sur sa santé, ne pas hésiter à se palper, à se faire dépister dans la mesure du possible et le plus tôt est toujours le mieux. Restez en alerte et se surveiller, c’est important.

Comment je me sens, c’est un peu compliqué actuellement. Il  y a trois semaines, j’ai subi une ovariectomie (une ablation des ovaires), toujours en préventive, afin de contrer le BRCA1. Alors aujourd’hui, je me sens vulnérable et fragile, physiquement et psychiquement. Je sais que c’est le début d’une nouvelle épreuve, que je suis  en bas de cet “Everest”. C’est une opération invisible et très compliquée à gérer surtout au niveau des émotions. Mais je me sens encore tellement chanceuse, d’où mon titre Mon petit gène, ma seconde chance.  Cette opération, c’est mettre toutes  les chances de mon côté pour continuer à être en bonne santé. Même si cela me demande du temps pour revenir en forme, je me dis que j’ai la chance d’être en vie, d’être entourée et soutenue et que la vie me tend les bras. »

(1) Les prothèses PIP, implants mammaires défectueux.

(2) L’effet Angelina Jolie, en mai 2013, Angelina Jolie avait révélé dans le New York Times avoir subi une double mastectomie en prévention du cancer du sein auquel son patrimoine génétique l’exposait, libérant alors la parole sur le sujet.