Dans deux articles précédents, nous avons abordé les symptômes et autres complications de l’endométriose ainsi que le rapport des patientes au milieu médical. Nous constatons cependant que le problème est bien plus large. L’absence de débat public autour de l’endométriose, le fait qu’une femme sur dix en âge de procréer en soit atteinte impose de mener une réflexion conséquente, et cela à grande échelle. Les enjeux qui entourent cette maladie dépassent largement le cadre médical, questionnent la société dans son ensemble et par extension la politique. Aux questions : « Attendez-vous quelque chose de la part des décideurs politiques ? Et de la société en général ? », la réponse la plus fréquente est la reconnaissance de la maladie en tant que facteur handicapant. Ensuite vient la sensibilisation, le développement de la recherche scientifique et le remboursement des frais médicaux.

Reconnaître et rembourser l’endométriose : un enjeu social et sociétal

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, l’endométriose implique de nombreux coûts puisque les traitements qui sont liés aux symptômes indirects et aux complications (anti-douleurs, médicaments pour les problèmes intestinaux) ne sont pas nécessairement remboursés. De même, certaines consultations sont en partie à la charge de la patiente comme les rendez-vous chez le gynécologue (sachant que le coût diffère selon les mutuelles). Que ce soit au niveau des différents médecins à consulter ou des traitements, les femmes atteintes d’endométriose payent cher leur maladie.

Sandrine nous dit :

Je veux simplement que la maladie soit reconnue et mieux prise en charge. Comme une maladie chronique, invalidante : quand on l’a, il faut vivre avec toute sa vie ; avoir une reconnaissance de la maladie avec des traitements mieux remboursés. Pour le moment, j’ai un traitement qui fonctionne bien mais ça me coûte 55 euros pour 28 jours. […] Moi j’ai la chance d’avoir un travail et de me permettre de me soigner, mais certaines personnes ne peuvent pas sortir ces 55 euros par mois.

Juliette ajoute : «  Il faut que ce soit plus reconnu, il y a des centres de prises en charge qui sont créés mais il n’y en a pas beaucoup, par exemple il n’y en a qu’un à Rouen. ». Néanmoins, une telle prise en charge est justifiable uniquement si l’on considère l’endométriose comme une « vraie » maladie, une pathologie lourde et handicapante au quotidien. Ce que ces femmes réclament, c’est que selon les endométrioses, celles-ci puissent être considérées systématiquement comme des Affections de Longue Durée (ALD).

Une ALD est un statut attribué aux personnes touchées par une maladie qui nécessite une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois et/ou dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par exemple, le diabète est considéré comme une ALD. On peut retrouver l’ensemble des ALD sur la liste ALD 30, ALD 31 et ALD 32 disponibles facilement. Ce statut octroie la gratuité des soins, une reconnaissance juridique et symbolique du handicap porté par les malades. L’ALD peut se coupler avec la RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé) qui permet d’adapter son travail en fonction de sa maladie.

Seulement, l’ALD est octroyée sur dossier et en fonction des besoins de la patiente dans certaines régions. Une personne qui est touchée par une endométriose sévère, multi-opérée et suivie par un centre anti-douleur ne devrait donc pas batailler pour être prise en charge. Selon Yasmine Candau, Présidente d’EndoFrance : « Pour moi la priorité c’est que quelque soit la région, les femmes avec un dossier justifié (chirurgies, suivi en centre anti douleur, traitement spécifique) puissent être reconnues et prises en charge en ALD. ». Pour cela, il faudrait un changement sociétal profond concernant le regard porté sur l’endométriose et par extension le corps de la femme, son intimité et sa douleur. Une métamorphose sociale féministe qui indirectement permettrait de considérer davantage l’endométriose comme une ALD, et ainsi que les malades puissent être traitées plus dignement.

Sensibiliser la société

Un tel changement sociétal n’est pas inimaginable, d’autant plus que la dynamique féministe de ces dernières années pourrait accélérer le processus. Cette évolution est ressentie par plusieurs des femmes interrogées. En effet, la médiatisation encore frêle, mais bien présente, permet aux associations qui travaillent sur le terrain d’obtenir de la légitimité de la part d’une société qui jusqu’il y a peu considérait la douleur des femmes comme biologiquement inscrite. Cette médiatisation est primordiale pour la sensibilisation des femmes atteintes de l’endométriose. Elle permet d’être à l’abri des obstacles que l’on a décrits, la plupart des femmes interrogées exprimant clairement un renversement de leur situation à partir du moment où elles se sont faites accompagner par des spécialistes de l’endométriose, notamment à travers l’association EndoFrance.

Avant même les premiers cycles menstruels, il semble nécessaire qu’une réelle action de prévention et de sensibilisation émerge dans la société et le corps médical. C’est cela qui permettra d’améliorer et de systématiser l’écoute des souffrances gynécologiques des femmes. Ainsi, la société comprendrait, combattrait et s’adapterait pour obtenir une meilleure orientation des malades, un suivi plus adapté, des conditions de travail et un soutien financier qui compensent le handicap.

© LISE ESCAUT POUR L’ALTER EGO/APJ

Notre rapport aux règles, un blocage fondamental qui gêne l’amélioration de la vie des malades

En amont du travail moral et éthique sur l’endométriose, une question plus générale doit se poser concernant le regard porté sur le cycle menstruel, et tout particulièrement sur les règles. L’endométriose est intimement liée aux règles, et si, en tant que société, nous adoptons un comportement sourd face à cette question, alors on ne peut guère espérer d’amélioration profonde de la situation des malades. Cinq femmes sur 7  répondent « oui » à la question : « Pensez-vous que la société organise une diabolisation des règles ? Si oui, comment cela se traduit-il concrètement ? ».
Pour Clara et Inès, la diabolisation des règles passe en premier lieu par une forme d’invisibilisation de la réalité.

© LISE ESCAUT POUR L’ALTER EGO/APJ

Inès adopte un discours similaire avec des termes qui reviennent, comme le mot « tabou » :

Les règles restent un tabou aujourd’hui, je pense que ça vient des religions qui ont longtemps diabolisé le corps des femmes. Dans les publicités, on ne montre pas vraiment les règles, on remplace par des produits roses, bleus. Certaines jeunes filles se sentent sales quand elles ont leurs règles. C’est ancré dans l’imaginaire que les règles sont impures, les jeunes filles ont intériorisé ça même entre elles.

Pour autant, d’autres femmes refusent le mot de « diabolisation », l’associant à un monde ancien. Angélique, 37 ans, explique son ressenti : « Non, c’est de mieux en mieux. À mon époque c’était beaucoup plus tabou, on n’en entendait jamais parler, mais aujourd’hui c’est différent. Je ne sais pas si c’est mon âge qui fait ça ou la société qui a vraiment changé mais il y a eu un changement. Je pense qu’il y a toujours une petite honte chez les jeunes filles mais je pense que ça a de moins en moins d’importance dans la société. » Pour Virginie, « Diabolisation, le terme est très fort. Je ne dirais pas une diabolisation, je dirais une occultation des règles. Parce que je pense que la société reste très masculine et que tout ce qui touche au sang des femmes, à l’intime de la femme doit rester caché, secret. » Néanmoins on peut constater des progrès de ce point de vue-là, même si les sept sont d’accord pour dire que nous pouvons faire mieux.

La déconstruction du mythe des règles

Suite à l’enquête et à divers avis recueillis auprès d’une vingtaine de femmes, voici les différents arguments qui semblent structurer le mythe des règles, qu’il s’agirait de déconstruire :

  • Les règles sont sales, et donc par extension une femme qui a ses règles est impure, imparfaite, défectueuse.
  • Les règles ne concernent que les femmes, ce n’est pas une question à laquelle l’homme devrait faire face. Chacun ses différences, et si la société pouvait faire disparaître les règles des préoccupations, cela serait pour le mieux. Ainsi, la honte est du côté des femmes, d’autant plus lorsque le sujet ne peut pas être discuté, car tabou. Logiquement, le terme de “règles” se perd dans une plénitude d’euphémismes ou de surnoms. Les règles fuient l’espace public et la bouche de tous. Par ailleurs, si les règles ne sont qu’un problème de femme, c’est donc un souci de mère avant tout. Parler des règles est finalement une mission que l’on donne aux mères.
  • Les règles empêchent la pénétration (affirmation sous-entendue par les deux arguments précédents) et éventuellement tout acte sexuel. Autrement dit, les règles frustrent, elles sont un obstacle aux volontés sexuelles, notamment celles des hommes, qui sont bien plus écoutées que celles des femmes.
  • Les règles sont un mal pour un bien, puisque sans règles il n’y a pas d’enfant. D’autant plus que la consécration de la vie d’une femme serait évidemment le fait d’enfanter. Ainsi, la souffrance des règles est un sacrifice pour le bien commun. Ainsi, la logique induit que les filles atteintes d’endométriose ne sauraient pas suffisamment se sacrifier. Avoir ses règles c’est devenir une femme, après tout, félicitations.
  • Enfin, les règles corrompent la raison, elles sont la source d’un dérèglement hormonal, face à cela quel cerveau pourrait résister ? « Pourquoi tu t’énerves, t’as tes règles ? ». Probablement qu’autrement, la société ne t’autoriserait pas tellement à t’énerver. Les règles, dans l’esprit collectif, sont une tare qui empêche la sérénité. Au-delà, elles sont associées à une vulnérabilité sentimentale largement exagérée. Cette infantilisation-là est critiquée par les féministes depuis l’époque moderne, dans laquelle chaque fait et geste en dehors de la norme était taxé de déviance. Les règles rendent hystériques, de la même racine que « utérus ».

Ces quelques arguments de la rhétorique classique de ce que sont les règles sont autant d’éléments qui font taire les femmes atteintes d’endométriose. Ces arguments les brident de deux manières : d’abord, en rendant leur voix inaudible, leur douleur inexistante dans la société et ensuite, en étant intériorisés par ces femmes malades. Lorsque l’on a toujours appris que la douleur des règles était à la fois normale, justifiée et à cacher, pourquoi en tant que femme devraient-elles se poser des questions ? Allons même plus loin, si elles se posent des questions, sont-elles vraiment des femmes dignes de ce nom ?

© LISE ESCAUT POUR L’ALTER EGO/APJ

Et ainsi, on repense aux témoignages des sept femmes que l’on a suivies pendant ce dossier : « Je ressens de la culpabilité », « Je ne suis pas comme les autres », « Expliquer ma maladie est une part importante de ma fatigue », « L’endométriose a tué mon couple, je n’ai pas pu m’occuper de ma maladie après ma rupture », « Finalement, on a un orgasme difficilement, on retire la base du plaisir humain ». La société crée donc cette situation où les femmes atteintes de l’endométriose ont parfois la sensation d’être anormales, comme s’il leur manquait quelque chose.

Une société qui ne croit que ce qu’elle voit

L’enquête fait remonter cette idée : « La société ne croit que ce qu’elle voit ». L’endométriose ne se voit pas, et elle n’est pas crédible, à la fois pour l’entourage, pour une partie du corps médical et pour la société. À travers ce dossier, nous comprenons que l’endométriose est une maladie bien plus présente que ce que la société laisse voir. La pluralité des endométrioses donne à observer les divers enjeux de la maladie : les conséquences physiques et psychologiques, bien sûr, mais aussi l’importance de diagnostiquer tôt et de traiter correctement les malades. Par ailleurs, on voit plusieurs biais d’amélioration possibles à travers la sensibilisation, une meilleure prise en charge des malades, un remboursement total des traitements et une déconstruction du mythe des règles. Il semble donc évident que l’omerta va se lever un jour, les sept femmes sont d’accord, la situation s’améliore, bien que cela ne soit pas suffisant.

Alors, que faire ? Le consensus le plus immédiat serait celui du statu quo, celui qui explique que la société va produire « naturellement » une amélioration et donc qu’il n’y a rien à faire de plus dans l’immédiat. Seulement, l’endométriose n’est pas qu’une maladie. C’est une maladie féminine, invisible, qui provoque de la culpabilité et de la honte. L’éthique nous impose donc de modifier la situation au plus tôt. Face à une situation aussi absurde que celle à laquelle font face les malades, il est nécessaire d’avoir une posture militante à deux niveaux : auprès du grand public et vis-à-vis des médecins.

Il ne faut pas oublier que l’endométriose est également un problème social (à travers le non-remboursement des soins) et un problème sociétal qu’il faut activement traiter avec les décideurs politiques. Deux batailles parallèles doivent être menées. D’une part, l’acquisition de droits pour les malades comme une reconnaissance systématique des cas d’endométriose grave comme des ALD ou des aménagements prévus par les écoles et les entreprises dans le cas où la maladie serait invalidante. D’autre part, il y a le besoin d’un véritable débat public pour que les décideurs politiques soient obligés de se positionner sur la question, pour que les hommes et en particulier les plus jeunes soient renseignés sur la question des règles. Cette sensibilisation peut passer par des actions militantes classiques comme les courses qu’organise EndoFrance pour faire des levées de fonds, mais aussi par des réactions médiatiques fortes (tribunes, youtubeuses qui s’engagent depuis quelques années, interviews de Laetitia Milot qui a permis la diffusion d’un spot de sensibilisation sur TF1). Enfin, il est nécessaire de mettre en place une éducation sexuelle bien plus aboutie à propos des douleurs pendant les règles ou les rapports sexuels. De ce point de vue-là, les associations doivent jouer un rôle encore plus important qu’actuellement et pour cela, l’État doit investir des moyens.