Dans un premier article, nous vous exposions l’importance des dégâts physiques et psychologiques qui peuvent survenir avec l’endométriose. Cependant, un autre aspect de cette maladie doit être pris en compte.

À vrai dire, la fatigue psychologique liée à l’endométriose est en grande partie provoquée par la société et notamment par le milieu médical. Ainsi, notre enquête a porté sur le diagnostic, le traitement et la relation avec la médecine en général. Bien qu’aucun suivi ne soit parfait quoi qu’il arrive, les réponses que nous ont données ces femmes sont assez frappantes, certaines sortant traumatisées de leur échange avec les équipes médicales.

La déconsidération de la douleur et la question du diagnostic : deux enjeux majeurs

En effet, l’endométriose est en moyenne diagnostiquée au bout de sept ans*, c’est-à-dire plus d’une demi-décennie pour une maladie qui touche une femme sur dix. Ce temps de diagnostic semble avoir plusieurs causes selon les femmes interrogées.  Le cas qui ressort le plus souvent est le manque de connaissances des médecins (notamment gynécologues) sur la maladie.

Virginie explique :

J’ai un parcours très compliqué. Mes premières règles, j’avais à peine 11 ans, et tout de suite d’énormes douleurs qui se traduisaient par des vomissements, malaises et absences au collège. À 15 ans j’ai commencé à prendre une pilule mais pas en continu. Je suis allée voir huit gynécos en 7 ans, puis après j’ai abandonné car on me traitait de menteuse.

Le retour le plus fréquent à propos des diagnostics (6 femmes sur 7) est la remise en cause a priori de leur maladie. Il faut bien souvent que la maladie évolue vers des hémorragies internes ou des lésions sur d’autres organes que l’utérus pour que l’idée d’une éventuelle maladie soit avancée. À ce sujet, Juliette est très claire : « Quand j’étais jeune, le gynéco m’a dit : « C’est pas grave, ça va passer ». On ne parle pas des éventuelles pathologies. »

Au contraire, Clara se considère chanceuse du point de vue du diagnostic : « Je suis allée voir une gynécologue. Je lui ai dit mes symptômes et elle a trouvé directement ce que j’avais. J’ai fait une échographie et j’ai été diagnostiquée. ». Pour autant, le scénario qu’a vécu Clara n’est pas représentatif de la majorité des situations. En effet, en plus de nier la maladie, les différents médecins s’octroient parfois le droit de faire un jugement de valeur. Sandrine témoigne : « J’ai été voir ma gynéco qui m’a dit : « Mouais, bof », comme si ce n’était pas un problème. Une autre fois, le retard de mes règles avait provoqué un jugement de valeur : « Vous les femmes, vous abusez sur vos retards de règles ». ». Le rôle de figure d’autorité qu’incarne le médecin est alors un élément supplémentaire de dévalorisation de la femme malade.

© LISE ESCAUT POUR L’ALTER EGO/APJ

Angélique nous explique : « À 18 ans, ma gynécologue me dit : « Bon, il serait temps d’arrêter de faire l’enfant maintenant », lorsque je me plaignais de mes douleurs. Évidemment j’ai changé de médecin mais ça reste une étape importante pour moi puisque c’est une nouvelle remise en question de ma condition de malade. Si ça se trouve, j’étais folle, je n’étais pas malade. À force de me répéter que je n’avais rien, les médecins ont commencé à me le faire croire, on perd complètement confiance en soi et on subit beaucoup sa maladie. ». Il semble donc que le diagnostic ait du mal à être posé, à cause de la déconsidération initiale à l’égard des douleurs pendant les règles. D’autant plus que le diagnostic de l’endométriose nécessite une écoute et une attention renouvelées à chaque consultation, et une considération des spécificités de chaque cas. Et cela ne semble pas avoir été vécu par la majorité des femmes interviewées.

Arrivées au bout de l’errance médicale et grâce au soutien de l’association EndoFrance, plusieurs femmes trouvent finalement des gynécologues qui connaissent la maladie, et qui sont donc à même de prescrire un traitement adapté. Après avoir été diagnostiquée, Anissa a dû faire une opération importante suite à la détection d’un kyste : « Une fois sur la table d’opération, on m’a enlevé la moitié du rectum et j’avais des lésions à droite à gauche. Quelque part c’est grâce à mon médecin et mon kyste que j’ai pu être soignée. Par la suite j’ai eu une très bonne gynéco et un bon chirurgien. » Pour autant, les malades côtoient également un panel important de médecins ou autres spécialistes, un pour chaque organe touché au moins, provoquant parfois l’incompréhension du côté des patientes comme du côté des soignants. Anissa nous explique une anecdote qui l’a marquée : « On m’a demandé de passer une autre radiographie. Le radiologue m’a dit : « Mais pourquoi vous revenez ? Maintenant que vous avez été opérée, c’est fini ». Je me suis fait envoyer bouler par le radiologue, je l’ai mal vécu, on se remet en question, peut-être que je n’avais pas besoin de suivi. »

Aux questions : « Quel a été votre parcours médical pour être diagnostiquée puis traitée ? Considérez-vous que cet accompagnement soit suffisamment efficace d’un point de vue technique et moral pour les malades ? », les 7 femmes interrogées ont répondu « non » à propos de l’efficacité du parcours médical, que ce soit avant que le diagnostic soit posé, pendant les hospitalisations pour certaines ou durant le suivi.

En témoigne le parcours d’Inès : « J’ai consulté une gynécologue. Au bout de quelques consultations, on m’a parlé d’une possible endométriose. On m’a fait passer une IRM. Les médecins soupçonnaient la présence de kystes dans mes ovaires, rien de plus. Je suis sortie de cette consultation en me disant qu’il fallait oublier la piste de l’endométriose, je me suis dit qu’au final ça ne pouvait pas être ça. J’ai une amie qui m’avait dit : « Tu corresponds parfaitement aux symptômes », et je lui ai répondu que vu que les médecins pensaient que ce n’était pas ça, ça ne devait pas être le cas. ». En effet, pour poser le diagnostic, il faut aussi des radiologues spécialisés qui savent quoi chercher, nous confie la présidente d’EndoFrance. C’est donc un ensemble de spécialistes qu’il faut former sur la question de l’endométriose,  et pas uniquement les gynécologues.

Le traitement de l’endométriose : la parole des patientes est-elle audible ?

Généralement, le traitement administré est la pilule contraceptive classique, à prendre en continu. Son effet est totalement différent en fonction des endométrioses, si l’on en croit les réponses des enquêtées, variant d’une efficacité remarquable à de l’inutilité pour certaines.

D’abord, il y a celles qui ont trouvé un traitement qui fonctionne plus ou moins, comme Juliette : « On m’a donné une pilule, ça a amenuisé les douleurs mais ça restait fort. », et Clara : « Je prends la pilule en continu. Par rapport à ça, j’ai pas eu de problèmes avec les hormones […] c’est pas forcément efficace. »  Et d’autres qui n’ont pas encore trouvé de traitements adaptés. Virginie constate d’importants changements physiques : « Je prends des médicaments : traitement hormonal continu. Je le vis mal, j’ai commencé les injections et il y a eu une grosse prise de poids, sécheresse de la peau, perte de cheveux, boutons. […] À cause des bouffées de chaleur, l’été je suis obligée de rester dix minutes au rayon surgelé sinon je n’arrive plus à marcher, je suis en nage. »

Et enfin Sandrine, pour qui tout se passe bien du point de vue du traitement : « Je prends mon traitement hormonal, aujourd’hui je le vis bien, je l’ai bien intégré à ma vie. Avant, j’ai eu cette colère de prendre une pilule contraceptive à cause d’une maladie. Je n’ai pas d’effet secondaire. »

Pour autant, les sept femmes ont toutes retenu un moment particulièrement désagréable sur lequel elles s’interrogent. Que ce soit une anecdote improbable durant leur parcours médical, une échographie mal vécue, ou bien un traitement qui ne leur semble pas adapté. En fait, ces femmes donnent l’impression de subir la façon dont elles sont traitées, souvent avec le sentiment d’être mal informées, voire d’être traitées « comme des cobayes » (terme qui revient trois fois parmis les sept entretiens).

Les conséquences physiques sont peu abordées avec les médecins, il y a aussi de nombreux traitements qui ne fonctionnent pas, comme pour la plupart des maladies. Cette impression-là est accentuée par le changement régulier de médicamentation, et ces modifications de traitement sont vécues différemment selon les profils interrogés. On le voit particulièrement si l’on compare les réponses par âge aux questions : « Prenez-vous des médicaments ? Si oui, comment le vivez-vous ? Y a-t-il des effets secondaires importants ? ». D’une part, les réponses des femmes de plus de 25 ans sont plus longues. D’autre part, elles sont plus approfondies. Inès et Clara (18 et 20 ans) nous expliquent toutes les deux que les médicaments ne les gênent pas en soi, c’est plutôt l’idée d’être sous hormones en permanence qui les dérange. En revanche, Juliette, Angélique, Anissa, Sandrine (respectivement 40, 37, 21 et 33 ans) semblent avoir pris un certain recul suite à leur ménopause artificielle. Ce traitement est souvent administré par des injections d’enantone par exemple, tous les 28 jours. La ménopause artificielle dure 3, 6 ou 9 mois suivant le prescripteur et provoque des effets semblables à la ménopause : arrêt des règles (donc d’une partie de la douleur) et infertilité comme effet direct, et, selon les femmes, perte ou prise de poids, bouffées de chaleur et/ou dépression. L’objectif de ce traitement est d’assécher les lésions. Anissa témoigne :  

© LISE ESCAUT POUR L’ALTER EGO/APJ

Il semble donc que la ménopause artificielle soit une étape plus importante que les autres dans la conscientisation de la maladie, puisqu’à seulement 21 ans Anissa porte une réflexion similaire à celle des femmes qui connaissent la maladie depuis bien plus longtemps qu’elle. Les changements physiques qu’implique la ménopause artificielle sont tels qu’ils imposent une réflexion sur le traitement : À quoi bon ? Suis-je obligée d’accepter ma douleur pour éviter de me sentir aussi différente dans mon corps ? Ces effets sont heureusement réversibles, précise l’association EndoFrance. D’autant que les dernières recommandations publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS)  indiquent que ces cures de ménopause artificielle ne doivent plus être données sans « add back therapy » : il s’agit d’introduire un faible dosage d’oestrogènes pour pallier les effets secondaires de la ménopause artificielle et éviter les désagréments qui y sont liés.

L’ensemble de ces témoignages permet de montrer la complexité qu’il y a à trouver des traitements adaptés. Cependant, dans beaucoup de cas, les situations sont plus simples que celles évoquées plus haut. La question des traitements doit être posée mais c’est avant tout le fait de diagnostiquer tôt qui est l’enjeu majeur aujourd’hui. En effet, un diagnostic rapide, c’est un traitement qui démarre jeune, et donc moins de complications et de douleurs. Cette constatation est appuyée par la deuxième réponse la plus fréquente à la question : « Attendez-vous quelques chose de la part des décideurs politiques ? Et de la société en général ? ».

Trois femmes sur sept souhaitent avant tout que la recherche avance et que les médecins soient plus sensibilisés à la maladie, et qu’ainsi on évite de taire leur douleur dans les cabinets gynécologiques.

Les manques et les solutions

Les jugements de valeur, la lenteur des diagnostics et la variation d’efficacité dans les traitements sont autant d’obstacles pour les malades de l’endométriose. À l’inverse du premier article qui abordait des symptômes inhérents à la maladie et donc parfois inévitables, ces obstacles extérieurs sont révoltants car leur existence ne dépend que de la volonté de certains. Evidemment, les effets secondaires sont souvent imprévisibles et ne dépendent donc pas des médecins. En revanche, une meilleure coordination dans la prise en charge peut éventuellement permettre de prescrire des traitements plus adaptés. Ainsi, la Haute autorité de la Santé écrit le 17 janvier 2018 : « L’objectif est de permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes. Ainsi, les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge, du diagnostic aux traitements et les situations d’infertilité. ». L’actualisation des recommandations médicales faites par la HAS et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) tente de combler le manque de considération pour les patientes. Ce manque là n’est pas forcément conscient, puisque, à priori on ne peut pas considérer qu’autant de gynécologues agissent de manière active pour fragiliser ces malades. Pourtant, cette dévalorisation de la douleur des femmes est ancrée dans un système médical et probablement un système sociétal qui l’accepte. Bien que les hypothèses puissent amener à toutes les conclusions, il ne semble pas erroné de dire que si l’endométriose était comprise à sa juste ampleur, probablement que la situation ne serait pas celle-ci.

Si vous souhaitez vous renseigner sur cette problématique, Laetitia Milot, marraine de l’association EndoFrance, a réalisé en 2016 un spot de sensibilisation dont le message principal est « ne banalisons pas la douleur des règles », disponible sur le site internet d’EndoFrance. De même Info Endométriose a lancé une campagne nationale « les règles c’est normal, la douleur non ».

Un dixième des femmes ont cette maladie et sur les sept interrogées, aucune n’est satisfaite du traitement qui leur a été réservé. Bien sûr, on peut choisir de remettre en cause tous les témoignages –  comme à l’accoutumée – ou alors, on peut penser collectivement qu’il y a un large problème. Un problème que l’on reconnaît sans le traiter, qui existe sans que l’on n’en fasse rien. Quelque part, ces parcours médicaux révèlent une société qui accepte l’hypocrisie : l’importance des femmes, l’insignifiance de leurs maladies. Les problématiques qui entourent l’endométriose vont donc plus loin que le milieu médical, il semble alors primordial de questionner la société elle-même, ce que nous ferons dans un troisième article.

*: http://www.oz2020.com/